Sembrerebbe il titolo di un film, ma per Ninfa M. il San Camillo e tutti i suoi dipendenti meritano il giusto riconoscimento. Centro riabilitativo di eccellenza, dove vengono utilizzati attrezzature all’avanguardia e viene fatta ricerca per predisporre tecniche riabilitative sempre a misura del paziente… Tutto questo pochi lo sanno, e per lo più rischia di esser perso per le trattative in atto.
Il San Camillo, Ninfa di Milano lo ha scoperto per caso, dopo 40 anni di lotta contro una malattia metabolica rara DEFICIT PRIMITIVO DI CARNITINA. Una malattia che sui più piccoli spesso è mortale come lo è stato per la piccola Matilde e Nicolas, sugli adulti ha manifestazioni varie colpisce prevalentemente i muscoli così come il cuore, ma anche altri organi.
Per anni, dopo la diagnosi, Ninfa ha assistito al progredire della malattia, con qualche momento anche difficile come l'introduzione del respiratore. Nel 2015 decide di diventare volontaria Telethon, e si perché I malati rari possono solo contare sulla ricerca e sulle donazioni. Per caso durante un banchetto una biologa anche lei volontaria le racconta che il prof. Angelini di Padova ha fatto ricerca su questa malattia e ancora oggi si occupa di malattie metaboliche rare.
Detto fatto si corre a Padova. La situazione non era delle più semplici, i danni risalgono dall'infanzia, il prof. osserva e decide di effettuare un prelievo per confermare la patologia e poi subito iniziare la terapia anche piuttosto complessa richiede una collaborazione enorme da parte del paziente. Dopo due anni la situazione cambia drasticamente, ma in meglio, Ninfa recupera una discreta forza muscolare che le permette di essere sufficientemente autonoma almeno per quanto riguarda le braccia.
Alla visita di controllo col prof. Angelini propone di intensificare la fase di recupero e in breve tempo viene ricoverata al San Camillo di Venezia. I primi due mesi non sono stati semplici, i danni al muscolo cardiaco hanno imposto l'inserimento di un pacemaker, e la ripresa non è stata così facile, chi ha una malattia metabolica che non permette di generare sufficiente energia per vivere, quando si trova una richiesta maggiore diventa complicata la situazione. Sospendiamo per un attimo tutto.
Il primario un pochino dispiaciuto decide che è più saggio dare tempo all'organismo di riprendersi. Ne parlo anche col fisioterapista ormai amico e confidente, mi sento un pochino delusa, ma accetto di recuperare appena sto meglio.
A gennaio, dopo un esame di scuola, mi sento pronta e chiamo la caposala sempre indaffarata, piena di mille cose da fare, perché al San Camillo, nonostante le mille incertezze sul futuro e sulla sorte dei dipendenti, tutti continuano a impegnarsi perché ogni risultato raggiunto su un singolo paziente è una vittoria, insomma in meno di una settimana organizziamo il ricovero..... ALTRI DUE MESI..... Ma questa volta abbiamo tutte le forze necessarie per portare avanti il progetto autonomia 2.0.
Il mio fisioterapista si impegna tanto tantissimo, dobbiamo recuperare la posizione verticale, ma dopo 10 ANNI e un cuore un pochino loffio.... non è semplice. Ma al San Camillo sanno come fare negli anni hanno acquisito esperienza TANTA voglia TANTA....inventiva da vendere....
Nel frattempo frequento il Gardening, sembra di passare qualche ora fra amici, in realtà è un modo diverso di fare riabilitazione, usi le mani strumenti indispensabili che ci differenziano dagli animali.... Passano in fretta due mesi e dobbiamo raggiungere l'obbiettivo, e se la burocrazia e i tempi non ci aiutano, bene noi dobbiamo raggirare l'ostacolo.
Chiediamo un permesso speciale ai responsabili e finalmente lunedì 5 marzo alle ore 8 io e il mio fisioterapista siamo sul Fusina, un battello che è l'inizio del viaggio verso Udine per andare a recuperare un ausilio che potrà darmi maggior autonomia.
Questo è avvenuto qui al San Camillo del Lido di Venezia....qui dove centinaia di dipendenti, ogni mattina si inventano un modo per cercare di colmare le mancanze di una struttura che merita di essere valorizzata e non soppressa.
C'è un enorme parco una spiaggia degli animali, tutte risorse che rendono proprio questo posto unico e speciale: viene fatta idrokinesiterapia in acqua di mare, è stato avviato il progetto "velapertutti" dove ragazzi con gravi problemi motori riescono a sentirsi liberi di correre senza l'etichetta della diversità. Parliamo di ippoterapia, ma anche di sport come la boccia il tiro con l'arco.
Parliamo di risorse come metodo efficace e inclusivo come alternativa valida ed efficace per una riabilitazione anche emotiva. I pazienti hanno bisogno di ricominciare a vivere una vita normale, dove la disabilità non è l'elemento principale, ma ci devi certamente fare i conti.
Essere disabile è un concetto più mentale che fisico. È l'ambiente, sono le persone che ti rendono più o meno disabile.
Se ci avessero creato con le ruote, solo un pazzo avrebbe potuto costruire delle scale.
Ninfa Monteleone